Heidi

Perhe

Valikko

Reumaa sairastavan Milan, 5, tarina: "Mila alkoi kävellä etukenossa ja juokseminen loppui"

Julkaistu:

Reuma ei ole vain vanhusten sairaus. Kun Mila Talikka oli kolmevuotias, vanhemmat huomasivat, ettei tyttö enää pystynyt hyppimään kuin ennen. Nyt Mila on viiden, ja ilo on palannut elämään.
Mila Talikka oli kolmevuotias, kun vanhemmat kiinnittivät huomiota tytön liikkumiseen.

- Mila alkoi kävellä selkä hieman etukenossa, jousto katosi, ja hypyt ja juokseminen loppuivat. Käsi alkoi viipottaa hassusti sivulla, kun Mila haki liikkuessaan tasapainoa, äiti Nina Talikka muistelee kahden vuoden takaisia tapahtumia.

Tyttö myös nukkui huonosti. Kun neurologiset sairaudet oli suljettu pois, alettiin epäillä reumaa. Viime vuoden syyskuussa diagnoosi varmistui: seronegatiivinen polyartriitti.

- Se tarkoittaa, että veressä ei ole reumatekijää, ja sairastuneita niveliä viisi tai enemmän. Milalla tulehdusta oli aluksi molemmissa polvissa ja nilkoissa. Nyt tulehdus on levinnyt myös ranteisiin ja leukaniveliin, jossa se vaikeuttaa puhumista, äiti kertoo.

Lastenreumaan erikoistunut reumatologi Heini Pohjankoski kertoo, että lastenreumaan sairastuu vuosittain noin 150 alle 16-vuotiasta lasta, joista kaksi kolmasosaa on tyttöjä. Sairastumisen syitä ei tunneta.

Lasten reumassa on seitsemän eri alatyyppiä. Yleisimmin sairaus puhkeaa joko 2-6-vuotiaana tai murrosiässä.

Suurin osa lastenreumasta saadaan nykylääkkeillä sammumaan, joskin tauti saattaa alkaa uudelleen murrosiässä ja naisilla synnytyksen jälkeen. Vain muutamaan prosenttiin lääkkeet eivät pure, mutta silloinkin toimintakyky säilyy yleensä hyvänä.

Lastenreumaa hoidetaan solusalpaajilla ja biologisilla lääkkeillä sekä tarvittaessa kortisonilla.

- Yleisin solunsalpaaja metotreksaatti sammuttaa lähes puolet tautitapauksista. Jos se ei pure, kokeillaan muita solunsalpaajia. Lähes aina kokeilujen kautta löytyy tehoava hoito, Pohjankoski kertoo.

Myös Mila saa kerran viikossa solusalpaajaa sekä biologista lääkettä.
Noin 6-7 viikon välein Mila nukutetaan, ja niveliin ruiskutetaan kortisonia tulehduksia helpottamaan.

Kortisonin jälkeen Mila ei saa varata painoa nivelille, joten seuraavat 24 tuntia hän voi liikkua vain kannettuna. Myös silmiä seurataan reumaan liittyvän värikalvon tulehduksen varalta.

Milan lääkkeet ovat samoja, joita käytetään muun muassa syövän hoidossa. Ne aiheuttavat pahoinvointia, väsymystä ja vastustuskyvyn alenemista. Veriarvoja seurataan verikokeilla. Joskus joudutaan pitämään hoidossa taukoja heikentyneiden arvojen takia.

Vaikka hoidot eivät vielä ole purreet toivotulla tavalla, on nivelten liikkuvuus parantunut säännöllisen fysioterapian ja erilaisten yö- ja päivätukien avulla.

Kuukausien ajan Mila nukkui tuissa, joita perhe kutsui yökengiksi. Joka toinen yö hänen polvensa lukittiin suoriksi ja joka toinen yö laitettiin nilkkaniveliä venyttävät kengät.

Nyt juoksu ja hypyt sujuvat iloiselta tytöltä taas. Elämää helpottavat myös muun muassa yksilölliset ruokailuvälineet, paksunnetut kynät, kengän tukipohjalliset sekä erikoispolkupyörä. Käsipyörä vahvistaa käsien lihaksia.

Mila käy fysioterapiassa kahdesti viikossa. Näistä toinen kerta on yleensä allasterapiaa. Fysioterapiaa tehdään lapsen ehdolla ja lasta kuunnelleen. Aina välillä keskittymien saattaa herpaantua, ja Mila löytää laatikoiden uumenista jotakin kiinnostavampaa kuin meneillään oleva harjoitus. Se sallitaan, mutta pian palataan takaisin harjoitusohjelmaan.

Äiti Nina iloitsee siitä, että päiväkodissa tytön tilanne on huomioitu loistavasti. Siellä seurataan tarkkaan tytön vointia, kiinnitetään huomiota muun muassa istuma-asentoon ja raportoidaan heti, mikäli voinnissa huomataan muutoksia. Hoitajat myös antavat esilääkityksen niinä päivinä, kun Mila lähtee päiväkodista suoraan hoitoihin.

- Mila on urhea ja reipas potilas, mutta välillä iskee suru ja väsymys. Silloin itkuinen tyttö kyselee, miksi juuri hänen piti saada tämä sairaus. Jatkuvat piikitykset ahdistavat, ja joskus se purkautuu suuttumuksena. Niinä hetkinä Mila on niin tuohtunut, että kieltäytyy sairaalan tarroista eikä huoli edes pistoslahjaa, joka yleensä ostetaan sairaalakäynnin jälkeen.

Sairaus koettelee koko perhettä. Vanhempien mieltä painaa se, saako isoveli kaiken keskellä tarpeeksi huomiota. Joskus esimerkiksi sovittuja menoja joudutaan perumaan Milan kunnon takia.

Yrittäjäperheessä sairaus vaikuttaa myös talouteen, sillä Milan hoidot lohkaisevat ison osan työaikaa.

- Kyllä tämä on tehnyt ison loven yrittäjän palkkapussiin, Nina-äiti sanoo.

- Raskainta on kuitenkin tämä oma voimattomuuden tunne sairauden suhteen, samoin huoli siitä, saako lapseni elää ja kasvaa normaalisti. Sitä myös pelkää, kuuluuko Mila siihen pieneen vähemmistöön, jolla tautia ei saada kuriin.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt
    Näitä luetaan!
    1. 1

      ”Rintani näyttävät niin isoilta” – Anne Kukkohovi julkaisi näyttävän bikinikuvan

    2. 2

      Poika lainasi isänsä Ferraria: poliisit takavarikoivat auton ja laittoivat varoittavat kuvat Twitteriin

    3. 3

      Arman Alizad vitsaili seksuaalisesta häirinnästä helsinkiläisessä sekasaunassa – ihmiset raivostuivat: ”Oksettavaa”

    4. 4

      Kaksi yksityiskohtaa ihmetyttävät – ruotsalaiset kärkkäinä kuninkaallisten julkaisemasta perhekuvasta

    5. 5

      Trumpille iso imagovoitto – Applen alihankkija rakentaa 10 miljardin dollarin tehtaan Yhdysvaltoihin

    6. 6

      Me Naiset: Aira Samulinin ex-mies Ekku Peltomäki naimisiin – Samulin sivaltaa: ”Ekku vaihtoi sulavasti 50 vuotta nuorempaan”

    7. 7

      Prinsessa Dianan veli paljastaa kammottavia yksityiskohtia siskonsa hautapaikasta – tuskaiset muistot piinaavat yhä

    8. 8

      Tiedätkö minkä merkkinen ja värinen on nyt Suomen yleisin henkilöauto? Ja ei, se ei suinkaan ole Skoda

    9. 9

      HS: Seksuaalinen häirintä riivaa helsinkiläistä sekasaunaa – erektioita, itsetyydytystä ja epämääräistä koskettelua

    10. 10

      Ryhmäseksikohusta muistettava Salkkarit-kaunotar sievänä bikineissä – upeat maisemat taustalla

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Muistatko kesähitin 2007 laulaneen Tea Hiillosteen? Vaihtoi alaa kertaheitolla – ”Tää on niin mun juttu”

    2. 2

      HS: Seksuaalinen häirintä riivaa helsinkiläistä sekasaunaa – erektioita, itsetyydytystä ja epämääräistä koskettelua

    3. 3

      Testasimme viikon unihaasteen: mitä tapahtuu, kun menee nukkumaan joka ilta klo 21?

    4. 4

      Prinsessa Dianan veli paljastaa kammottavia yksityiskohtia siskonsa hautapaikasta – tuskaiset muistot piinaavat yhä

    5. 5

      Tiedätkö minkä merkkinen ja värinen on nyt Suomen yleisin henkilöauto? Ja ei, se ei suinkaan ole Skoda

    6. 6

      Muodoistaan tunnettu Instagram-suosikki Meri, 21, nauttii sinkkukesästä pikkubikineissä – ”Miehen pitää olla menestynyt”

    7. 7

      Ihotautien professori: ”Ihosyöpäpotilaita tulee nykyään ovista ja ikkunoista” – katso, kuulutko riskiryhmään!

    8. 8

      Tee se itse -rakentajan viemärivilppi paljastui – Ulosteita valui talon alle vuosikymmenien ajan

    9. 9

      Kuvat ennen ja nyt: Povekas ex-missi Pia Lamberg koki muodonmuutoksen – näin hän loi huikean uran Amerikassa

    10. 10

      Me Naiset: Aira Samulinin ex-mies Ekku Peltomäki naimisiin – Samulin sivaltaa: ”Ekku vaihtoi sulavasti 50 vuotta nuorempaan”

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Marjanpoimijoiden touhut hillasuolla herättivät epäilyt – Matti kurkisti ämpäriin ja tyrmistyi

    2. 2

      Perheenäiti Laura, 31, joutui häipymään joogatunnilta kesken touhun – julkaisi rehellisen tilityksen: Nolo tarina leviää

    3. 3

      Kansainvälisen uintiliiton julkaisema kuva järkyttää – ”Todella nöyryyttävää, epäkunnioittavaa, skandaali”

    4. 4

      Teinityttö julkaisi tavalliselta näyttävän kuvan itsestään ja poikaystävästään – synnytti yllättäen silmittömän nettiraivon

    5. 5

      Duudsonit-Jukka esittelee tyrmäävän vaimonsa Instagramissa – tältä näyttää julkisuudesta pois pysytellyt kaunotar

    6. 6

      ”Palopuron puuma” Laura, 40, vaihtoi nuupahtaneen liiton 15 vuotta nuorempaan mieheen: ”Seksi on hyvää”

    7. 7

      Mökkinaapuri järjesti harvinaisen viheliäisen koston auton lämmitysajastimen avulla

    8. 8

      ”Kalju lihava äijä” haki nuoria kesätöihin konepajalle riemastuttavalla ilmoituksella – näin kävi

    9. 9

      Testasimme viikon unihaasteen: mitä tapahtuu, kun menee nukkumaan joka ilta klo 21?

    10. 10

      Katso: Tulipunainen hellemassa jysähtää pian jopa koko Suomeen – Ilmatieteen laitoksen video näyttää, millainen helle voi alkaa!

    11. Näytä lisää
    Näitä luetaan!
    1. 1

      ”Rintani näyttävät niin isoilta” – Anne Kukkohovi julkaisi näyttävän bikinikuvan

    2. 2

      Poika lainasi isänsä Ferraria: poliisit takavarikoivat auton ja laittoivat varoittavat kuvat Twitteriin

    3. 3

      Arman Alizad vitsaili seksuaalisesta häirinnästä helsinkiläisessä sekasaunassa – ihmiset raivostuivat: ”Oksettavaa”

    4. 4

      Kaksi yksityiskohtaa ihmetyttävät – ruotsalaiset kärkkäinä kuninkaallisten julkaisemasta perhekuvasta

    5. 5

      Trumpille iso imagovoitto – Applen alihankkija rakentaa 10 miljardin dollarin tehtaan Yhdysvaltoihin

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Muistatko kesähitin 2007 laulaneen Tea Hiillosteen? Vaihtoi alaa kertaheitolla – ”Tää on niin mun juttu”

    2. 2

      HS: Seksuaalinen häirintä riivaa helsinkiläistä sekasaunaa – erektioita, itsetyydytystä ja epämääräistä koskettelua

    3. 3

      Testasimme viikon unihaasteen: mitä tapahtuu, kun menee nukkumaan joka ilta klo 21?

    4. 4

      Prinsessa Dianan veli paljastaa kammottavia yksityiskohtia siskonsa hautapaikasta – tuskaiset muistot piinaavat yhä

    5. 5

      Tiedätkö minkä merkkinen ja värinen on nyt Suomen yleisin henkilöauto? Ja ei, se ei suinkaan ole Skoda

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Marjanpoimijoiden touhut hillasuolla herättivät epäilyt – Matti kurkisti ämpäriin ja tyrmistyi

    2. 2

      Perheenäiti Laura, 31, joutui häipymään joogatunnilta kesken touhun – julkaisi rehellisen tilityksen: Nolo tarina leviää

    3. 3

      Kansainvälisen uintiliiton julkaisema kuva järkyttää – ”Todella nöyryyttävää, epäkunnioittavaa, skandaali”

    4. 4

      Teinityttö julkaisi tavalliselta näyttävän kuvan itsestään ja poikaystävästään – synnytti yllättäen silmittömän nettiraivon

    5. 5

      Duudsonit-Jukka esittelee tyrmäävän vaimonsa Instagramissa – tältä näyttää julkisuudesta pois pysytellyt kaunotar

    6. Näytä lisää