Petri, Pekka, Petra

Kotimaa

Valikko

11-vuotias Lene vaatii ympärivuorokautista hoitoa - "Hän on asennekasvattaja"

Julkaistu:

Lene Hytösen vanhemmat eivät jaksaisi vaikeasti kehitysvammaisen tyttärensä kanssa ilman ulkopuolista apua. Oman lapsen paikka on kotona – vaikka se aiheutti äidille masennuksen.
Saija Hytönen, 34, avaa oven Äänekosken Mustassaniemessä. Kun äiti on kätelty, katse kääntyy olohuoneeseen.

Siellä on Lene, 11-vuotias tyttö. Ihminen. Erilainen sellainen. Sen näkee heti.

Lene tukee itseään seinää vasten ja etenee hitaasti vieraita vastaan. Kun toimittaja tulee viereen tervehtimään, Lene kääntyy ja kapsahtaa kaulaan.

– Lene on aika kovakourainen, äiti nauraa ja tulee irrottamaan tytärtään.


Hetken päästä vaarassa ovat kuvaajan työvälineet. Kommunikointi puhekyvyttömän, uteliaan ja eläväisen tytön kanssa on ulkopuoliselle lähes mahdotonta, mutta hymy on harvoin haitaksi.

Diagnoosin tullessa kaikki oli mustavalkoista

Angelmanin oireyhtymä, sanoi lääkäri, kun Lene oli lähes kaksivuotias.

Pikkuvauvana Lene oli melko normaali, mutta hän ei katsonut silmiin, oli välillä veltto, välillä ylijännittynyt. Eikä hän oppinut millään ryömimään.

– Tuli googletettua ahkeraan, mistä voi olla kyse. Liiankin ahkeraan, Lenen isä Aleksi Hytönen, 34, hymähtää.

Lenellä todettiin epileptisiä kohtauksia ja skolioosi, selkärangan kieroutuma.

Erikoista oli sekin, ettei Lene nukkunut kuin 15 minuutin pätkiä. Tätä jatkui viisivuotiaaksi.

– Kun diagnoosi tuli, kaikki oli mustavalkoista. Tieto siitä, ettei lapsi opi koskaan puhumaan tai kävelemään… Se oli siinä, Saija muistelee.

Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua

Aleksi teki paperitehtaalla kolmivuorotyötä. Omaishoitajana Saija hoiti kotia ja synnytti kolmannenkin lapsen. Nuori, urhea äiti, joka jaksoi, jaksoi ja jaksoi. Kunnes ei enää jaksanutkaan.

– Tuttavat ihmettelivät, että ”miten se Saija jaksaa”. Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua. Lopulta sitten iski uupumus ja masennus.

Saija joutui psykiatriseen hoitoon. Omaishoitajan titteli siirtyi Aleksille.


Tärkein tuki löytyi isovanhemmista, joista yksi asuukin perheen luona. Löytyi myös hyvä hoitokoti, jonne Lene pääsi, kun kotona tarvittiin vapaapäiviä.

– Valitettavasti se hoitokoti on lopettanut. Äänekoskella on nyt enää yksi yksityinen hoitokoti, mutta siellä ei ole aina tilaa, eikä Lene tykkää siitä niin paljoa. Lisäksi vuorokauden hoidosta peritään nyt 29 euroa, Aleksi harmittelee.

– Valtiolla on hieno ajatus siitä, ettei kenenkään tarvitsisi asua laitoksessa, mutta kyllä paikkoja pitäisi järjestää sellaisille, jotka tarvitsevat hoitoa silloin tällöin.

Lene on erittäin vaikea hoidettava

Saija tietää nyt rajansa eikä leiki enää sankariäitiä.

– Tämän haluan sanoa kaikille vanhemmille, jotka eivät jaksa: ei ole häpeä pyytää apua.

Aleksin sisko, lähihoitaja, käy joskus Leneä hoitamassa, mutta palkkaamiseen myönnetty summa on huono vitsi: 24 tunnin työstä 75 euroa.

– Lene on erittäin vaikea hoidettava. Hän herää öisin kaksi, kolme kertaa.

Monesta Lenen asiasta pitää vääntää julkisen puolen kanssa kättä. Lenen tarvitsemat apuvälineet Äänekosken kaupunki onneksi on hoitanut aina kotiin sujuvasti.


Perheen arki on yhtä säätämistä. Samalla vuodet vierivät, ja tytöstä tulee pian nainen.

– Pakko alkaa jo miettiä Lenen tulevaisuutta. Hänellä on oikeus itsenäistyä, mutta löytyykö sellaista paikkaa, jossa hän viihtyy. Ja toivottavasti se paikka on jossain lähellä, Saija miettii.

Lenestä ei tule koskaan tuottavaa yhteiskunnan ratasta. Mutta yksi pedagoginen pätevyys hänellä jo on. Siitä ovat saaneet nauttia Leevi-isoveli ja Leona-pikkusisko.

– Lene on asennekasvattaja. Etenkin Leevistä on tullut todella suvaitsevainen. Koulussa Leevi ei siedä minkäänlaista kiusaamista.

 

On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä.

Levoton Lene väsähtää. Isä vie tyttärensä sänkyyn, josta hän ei pääse itse pois. Pakkotoimelle ei käytännössä ole vaihtoehtoa.

– Vaikka Lene on haastava lapsi, niin ei ole tullut mieleenkään laittaa häntä mihinkään laitokseen. On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä. Tietää, että pian saa taas suukkoja ja haleja, Saija iloitsee.

Täyttä elämää. IS raportoi viikon ajan kehitysvammaisten arjesta.

Fakta

Angelmanin oireyhtymässä tyypillistä on iloisuus, haparoiva liikunta, heikko puheenkehitys, usein epilepsia ja unihäiriöt.

Henkilöt ovat yleensä ylivilkkaita ja omapäisiä. Monet oppivat viittomaan.

Suomessa Angelman-lapsia syntyy vuodessa 3–5.
Näitä luetaan!
  1. 1

    Miss Gay Finland 2017 on pyhäkoulunopettaja Noora Kalpio, 24

  2. 2

    Mafioso Sonny Franzese, 100, vapautui 50 vuoden istumisen jälkeen – elämää kuorruttivat stripparit, porno ja maailmantähdet

  3. 3

    Mirkku ja tytär hieraisivat silmiään katsoessaan Pikku Kakkosta – ”Ensin ajattelin, että lapsi sekoilee”

  4. 4

    Kannabiskasvattaja luuli keksineensä nokkelan piilon Joensuussa – ”ratamestarin erikoinen”

  5. 5

    AFP: Pohjois-Korealta harvinainen julkilausuma YK:n turvallisuusneuvostossa – ”Olisi kohtalokas virhearviointi...”

  6. 6

    Kasa käpyjä, 5 € – Lauralla paloi pinna naurettaviin hintoihin: ”Köyhällä ei ole varaa kirppistellä”

  7. 7

    Nyt puhuu Lontoon terrori-iskun sankaripoliisi – taisteli kolmea veitsimiestä vastaan vastaan pelkällä pampulla

  8. 8

    AL: Poliisiauto varastettiin aseella uhaten Pirkkalassa – poliisit ampuivat omaa autoaan

  9. 9

    Pariskunta harrasti seksiä muina miehinä käytävällä – mies lausui kommentin, joka jäi hotellin työntekijän mieleen

  10. 10

    Vakavasti palanut Juhani Palmu herätettiin nukutuksesta – yhdeksän varvasta amputoitu

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Pariskunta harrasti seksiä muina miehinä käytävällä – mies lausui kommentin, joka jäi hotellin työntekijän mieleen

  2. 2

    Eevi Teittisen bikinikuva nostatti raivon – seuraajat ärähtivät tähden tökerölle lausunnolle: ”Niin kaukana totuudesta kuin voi olla”

  3. 3

    17-vuotias tyttö kuoli benji-turmassa kielimuurin vuoksi

  4. 4

    Mirkku ja tytär hieraisivat silmiään katsoessaan Pikku Kakkosta – ”Ensin ajattelin, että lapsi sekoilee”

  5. 5

    Pikkulapsi putosi neljästä metristä suoraan kivilattialle Tampereella – kaiteessa vakavia puutteita

  6. 6

    ”Pelkäsin että lapseni ihonväri olisi eri kuin miehelläni” – Vauva.fi:ssä paljastetaan nyt salaisuudet, joita kukaan ei tiedä

  7. 7

    Vuokralainen käytti vessaa suihkuna – hiukset tukkivat lattiakaivon karmein seurauksin

  8. 8

    Kasa käpyjä, 5 € – Lauralla paloi pinna naurettaviin hintoihin: ”Köyhällä ei ole varaa kirppistellä”

  9. 9

    Mies avautuu saunakyttääjistä: ”Enpä ole ikinä noussut alasti lauteille ilman, että naiset olisivat mittailleet varustustani”

  10. 10

    ”Legioonalainen Peters” on poissa: Kyösti Pietiläisen uskomaton elämä – merimiehestä palkkasoturiksi

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Naisen alastoman ruumiin vierestä löytyi kastikekauha, jonka hirvittävä tarkoitus selvisi pian poliisille – missä ovat heidän murhaajansa?

  2. 2

    Kesäyö innosti pariskunnan niin villiin seksiin, ettei tuhoilta vältytty – leirintäalueen johtaja kertoo näkymästä, joka ei unohdu

  3. 3

    Yksi tehtävä juhannusaatolta herätti kysymyksiä Hämeen poliisissa: ”Mitä ihmettä ihmisten mielessä liikkuu”

  4. 4

    Eevi Teittisen bikinikuva nostatti raivon – seuraajat ärähtivät tähden tökerölle lausunnolle: ”Niin kaukana totuudesta kuin voi olla”

  5. 5

    Pariskunta harrasti seksiä muina miehinä käytävällä – mies lausui kommentin, joka jäi hotellin työntekijän mieleen

  6. 6

    Suomalaisseurueen kotimatka Kroatiasta tyssäsi, kun kännykkään kilahti viesti – ”Loput 120 seisoivat kentällä tumput suorina ja ihmettelivät”

  7. 7

    Pirullisen vaikea tarkkuustesti testaa hoksottimesi

  8. 8

    Kris Jennerin paljastavasta salikuvasta löytyi nolo moka: kuvanmuokkaus meni pahasti pieleen – jopa fanit kritisoivat: ”Surullista!”

  9. 9

    Livelähetys Prisman kassahihnasta nousi megahitiksi – erityisesti eräs ostohetki synnytti villejäkin teorioita

  10. 10

    Onko sinullakin viinanaama? Vertaa tätä kuvaa peilikuvaasi

  11. Näytä lisää
Näitä luetaan!
  1. 1

    Miss Gay Finland 2017 on pyhäkoulunopettaja Noora Kalpio, 24

  2. 2

    Mafioso Sonny Franzese, 100, vapautui 50 vuoden istumisen jälkeen – elämää kuorruttivat stripparit, porno ja maailmantähdet

  3. 3

    Mirkku ja tytär hieraisivat silmiään katsoessaan Pikku Kakkosta – ”Ensin ajattelin, että lapsi sekoilee”

  4. 4

    Kannabiskasvattaja luuli keksineensä nokkelan piilon Joensuussa – ”ratamestarin erikoinen”

  5. 5

    AFP: Pohjois-Korealta harvinainen julkilausuma YK:n turvallisuusneuvostossa – ”Olisi kohtalokas virhearviointi...”

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Pariskunta harrasti seksiä muina miehinä käytävällä – mies lausui kommentin, joka jäi hotellin työntekijän mieleen

  2. 2

    Eevi Teittisen bikinikuva nostatti raivon – seuraajat ärähtivät tähden tökerölle lausunnolle: ”Niin kaukana totuudesta kuin voi olla”

  3. 3

    17-vuotias tyttö kuoli benji-turmassa kielimuurin vuoksi

  4. 4

    Mirkku ja tytär hieraisivat silmiään katsoessaan Pikku Kakkosta – ”Ensin ajattelin, että lapsi sekoilee”

  5. 5

    Pikkulapsi putosi neljästä metristä suoraan kivilattialle Tampereella – kaiteessa vakavia puutteita

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Naisen alastoman ruumiin vierestä löytyi kastikekauha, jonka hirvittävä tarkoitus selvisi pian poliisille – missä ovat heidän murhaajansa?

  2. 2

    Kesäyö innosti pariskunnan niin villiin seksiin, ettei tuhoilta vältytty – leirintäalueen johtaja kertoo näkymästä, joka ei unohdu

  3. 3

    Yksi tehtävä juhannusaatolta herätti kysymyksiä Hämeen poliisissa: ”Mitä ihmettä ihmisten mielessä liikkuu”

  4. 4

    Eevi Teittisen bikinikuva nostatti raivon – seuraajat ärähtivät tähden tökerölle lausunnolle: ”Niin kaukana totuudesta kuin voi olla”

  5. 5

    Pariskunta harrasti seksiä muina miehinä käytävällä – mies lausui kommentin, joka jäi hotellin työntekijän mieleen

  6. Näytä lisää