Joni, Joonas, Jouni

Kotimaa

Valikko

11-vuotias Lene vaatii ympärivuorokautista hoitoa - "Hän on asennekasvattaja"

Lene Hytösen vanhemmat eivät jaksaisi vaikeasti kehitysvammaisen tyttärensä kanssa ilman ulkopuolista apua. Oman lapsen paikka on kotona – vaikka se aiheutti äidille masennuksen.
Saija Hytönen, 34, avaa oven Äänekosken Mustassaniemessä. Kun äiti on kätelty, katse kääntyy olohuoneeseen.

Siellä on Lene, 11-vuotias tyttö. Ihminen. Erilainen sellainen. Sen näkee heti.

Lene tukee itseään seinää vasten ja etenee hitaasti vieraita vastaan. Kun toimittaja tulee viereen tervehtimään, Lene kääntyy ja kapsahtaa kaulaan.

– Lene on aika kovakourainen, äiti nauraa ja tulee irrottamaan tytärtään.


Hetken päästä vaarassa ovat kuvaajan työvälineet. Kommunikointi puhekyvyttömän, uteliaan ja eläväisen tytön kanssa on ulkopuoliselle lähes mahdotonta, mutta hymy on harvoin haitaksi.

Diagnoosin tullessa kaikki oli mustavalkoista

Angelmanin oireyhtymä, sanoi lääkäri, kun Lene oli lähes kaksivuotias.

Pikkuvauvana Lene oli melko normaali, mutta hän ei katsonut silmiin, oli välillä veltto, välillä ylijännittynyt. Eikä hän oppinut millään ryömimään.

– Tuli googletettua ahkeraan, mistä voi olla kyse. Liiankin ahkeraan, Lenen isä Aleksi Hytönen, 34, hymähtää.

Lenellä todettiin epileptisiä kohtauksia ja skolioosi, selkärangan kieroutuma.

Erikoista oli sekin, ettei Lene nukkunut kuin 15 minuutin pätkiä. Tätä jatkui viisivuotiaaksi.

– Kun diagnoosi tuli, kaikki oli mustavalkoista. Tieto siitä, ettei lapsi opi koskaan puhumaan tai kävelemään… Se oli siinä, Saija muistelee.

Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua

Aleksi teki paperitehtaalla kolmivuorotyötä. Omaishoitajana Saija hoiti kotia ja synnytti kolmannenkin lapsen. Nuori, urhea äiti, joka jaksoi, jaksoi ja jaksoi. Kunnes ei enää jaksanutkaan.

– Tuttavat ihmettelivät, että ”miten se Saija jaksaa”. Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua. Lopulta sitten iski uupumus ja masennus.

Saija joutui psykiatriseen hoitoon. Omaishoitajan titteli siirtyi Aleksille.


Tärkein tuki löytyi isovanhemmista, joista yksi asuukin perheen luona. Löytyi myös hyvä hoitokoti, jonne Lene pääsi, kun kotona tarvittiin vapaapäiviä.

– Valitettavasti se hoitokoti on lopettanut. Äänekoskella on nyt enää yksi yksityinen hoitokoti, mutta siellä ei ole aina tilaa, eikä Lene tykkää siitä niin paljoa. Lisäksi vuorokauden hoidosta peritään nyt 29 euroa, Aleksi harmittelee.

– Valtiolla on hieno ajatus siitä, ettei kenenkään tarvitsisi asua laitoksessa, mutta kyllä paikkoja pitäisi järjestää sellaisille, jotka tarvitsevat hoitoa silloin tällöin.

Lene on erittäin vaikea hoidettava

Saija tietää nyt rajansa eikä leiki enää sankariäitiä.

– Tämän haluan sanoa kaikille vanhemmille, jotka eivät jaksa: ei ole häpeä pyytää apua.

Aleksin sisko, lähihoitaja, käy joskus Leneä hoitamassa, mutta palkkaamiseen myönnetty summa on huono vitsi: 24 tunnin työstä 75 euroa.

– Lene on erittäin vaikea hoidettava. Hän herää öisin kaksi, kolme kertaa.

Monesta Lenen asiasta pitää vääntää julkisen puolen kanssa kättä. Lenen tarvitsemat apuvälineet Äänekosken kaupunki onneksi on hoitanut aina kotiin sujuvasti.


Perheen arki on yhtä säätämistä. Samalla vuodet vierivät, ja tytöstä tulee pian nainen.

– Pakko alkaa jo miettiä Lenen tulevaisuutta. Hänellä on oikeus itsenäistyä, mutta löytyykö sellaista paikkaa, jossa hän viihtyy. Ja toivottavasti se paikka on jossain lähellä, Saija miettii.

Lenestä ei tule koskaan tuottavaa yhteiskunnan ratasta. Mutta yksi pedagoginen pätevyys hänellä jo on. Siitä ovat saaneet nauttia Leevi-isoveli ja Leona-pikkusisko.

– Lene on asennekasvattaja. Etenkin Leevistä on tullut todella suvaitsevainen. Koulussa Leevi ei siedä minkäänlaista kiusaamista.

 

On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä.

Levoton Lene väsähtää. Isä vie tyttärensä sänkyyn, josta hän ei pääse itse pois. Pakkotoimelle ei käytännössä ole vaihtoehtoa.

– Vaikka Lene on haastava lapsi, niin ei ole tullut mieleenkään laittaa häntä mihinkään laitokseen. On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä. Tietää, että pian saa taas suukkoja ja haleja, Saija iloitsee.

Täyttä elämää. IS raportoi viikon ajan kehitysvammaisten arjesta.

Fakta

Angelmanin oireyhtymässä tyypillistä on iloisuus, haparoiva liikunta, heikko puheenkehitys, usein epilepsia ja unihäiriöt.

Henkilöt ovat yleensä ylivilkkaita ja omapäisiä. Monet oppivat viittomaan.

Suomessa Angelman-lapsia syntyy vuodessa 3–5.
Näitä luetaan!
  1. 1

    Siepattu ruotsalainen YK-työntekijä löydettiin kuolleena

  2. 2

    Teemu Selänne harmissaan parhaan tutkaparinsa puolesta: ”Surullista, että hän on erittäin katkera jääkiekolle”

  3. 3

    Tunnistaisitko? David Beckham julkaisi rujon kuvan naamastaan – fanit kauhistuivat näystä: ”Mitä sinulle on tapahtunut?”

  4. 4

    Jari Sarasvuolle tehty operaatio epäonnistui: syöminen sietämätöntä ja puhe epäselvää – ”SM-bondage-häkkyrä laukesi suussani”

  5. 5

    Alastomuutta saunassa vaativille suomalaisille löytyi yllättävä sukulaiskansa

  6. 6

    Vartiointikuluissa hillitön piikki – veronmaksajat vaativat Melania Trumpia muuttamaan Valkoiseen taloon

  7. 7

    Yksi varomaton lause Dr. Phil -ohjelmassa teki Daniellesta, 14, megajulkkiksen – ”Hän on varmasti miljonääri vuoden lopussa”

  8. 8

    Arjen kuluttama yksinhuoltajaäiti Ronja, 41, purskahti itkuun katsottuaan peiliin tv-ohjelman muutoksen jälkeen – katso kuvat!

  9. 9

    Osaatko ratkaista japanilaisinsinöörien ”helpon” matematiikkapähkinän? Alle 60 prosenttia vastasi oikein

  10. 10

    Miksi vatsa turpoaa? Sisätautilääkäri kertoo, milloin vatsakipuisen pitää mennä lääkäriin

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Yksi varomaton lause Dr. Phil -ohjelmassa teki Daniellesta, 14, megajulkkiksen – ”Hän on varmasti miljonääri vuoden lopussa”

  2. 2

    Raisa Räisäsen mysteeristä ja Pasi Aaltosen murhasta paljastui erikoinen yhteys – keskiössä tamperelainen pubi

  3. 3

    HS: Kahvi uhkaa loppua maailmasta, tilanne dramaattisen vakava – myös Suomen Paulig on huolissaan

  4. 4

    Jari Sarasvuolle tehty operaatio epäonnistui: syöminen sietämätöntä ja puhe epäselvää – ”SM-bondage-häkkyrä laukesi suussani”

  5. 5

    Osaatko ratkaista japanilaisinsinöörien ”helpon” matematiikkapähkinän? Alle 60 prosenttia vastasi oikein

  6. 6

    Bikinipöksyt kokevat tänä kesänä muodonmuutoksen – pukisitko itse yllesi?

  7. 7

    Janni Hussilta rankka avautuminen saamastaan arvostelusta eron jälkeen: ”Olen kuullut, kuinka olen lihonut”

  8. 8

    Autotehtaan 30 000 euron vuosipalkka herätti ihmetystä – näin Valmet Automotive vastaa

  9. 9

    Teinitytöt legginseissä käännytettiin lähtöportilla, somemyrsky nousi USA:ssa – huippumalli Chrissy Teigen: ”Olen lentänyt ilman housuja”

  10. 10

    Jopa kolmannes syövistä voitaisiin välttää – 15 ruokaa, jotka ehkäisevät syöpää

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Merkel tyrmistyi ”hävyttömästä” tempusta – Trump ojensi 350 miljardin laskun

  2. 2

    Nuoren naisen asunnosta levisi karmea haju 48 asunnon taloyhtiöön – löydön puhdistamiseen tarvittiin siirtolava

  3. 3

    Bikinipöksyt kokevat tänä kesänä muodonmuutoksen – pukisitko itse yllesi?

  4. 4

    Teinityttö tervehti tuntematonta miestä koulumatkalla – siitä käynnistyi painajainen

  5. 5

    Tiesitkö? Helsingissä asuu yksi kaikkein aikojen menestyneimmän heviyhtyeen kitaristi – rakastui suomalaiseen Mariaan, elää nyt lapsiperheen arkea Suomessa

  6. 6

    IS seurasi tapahtumien etenemistä: Terrori-isku parlamentin luona Lontoossa – 4 kuoli

  7. 7

    Teinityttö julkaisi hervottoman kuvaparin äidistään kostean illanvieton jälkeen – kiusallinen kuva villitsee somessa: ”Lauantai ja sunnuntai”

  8. 8

    Vihreä Nissan lepää kyljellään Tornion keskustassa – poliisi kertoo, miksi ei puutu tapaukseen

  9. 9

    Albinismia sairastavat kaksostytöt ihastuttavat malleina – poseeraavat nyt yhdessä tumman isosiskonsa kanssa

  10. 10

    Pilvi Hämäläiselle kävi hillitön asumoka – saapui Jussi-gaalaan Aina Inkerin polvisukissa: ”En muistanut, että mulla on halkio”

  11. Näytä lisää
Näitä luetaan!
  1. 1

    Siepattu ruotsalainen YK-työntekijä löydettiin kuolleena

  2. 2

    Teemu Selänne harmissaan parhaan tutkaparinsa puolesta: ”Surullista, että hän on erittäin katkera jääkiekolle”

  3. 3

    Tunnistaisitko? David Beckham julkaisi rujon kuvan naamastaan – fanit kauhistuivat näystä: ”Mitä sinulle on tapahtunut?”

  4. 4

    Jari Sarasvuolle tehty operaatio epäonnistui: syöminen sietämätöntä ja puhe epäselvää – ”SM-bondage-häkkyrä laukesi suussani”

  5. 5

    Alastomuutta saunassa vaativille suomalaisille löytyi yllättävä sukulaiskansa

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Yksi varomaton lause Dr. Phil -ohjelmassa teki Daniellesta, 14, megajulkkiksen – ”Hän on varmasti miljonääri vuoden lopussa”

  2. 2

    Raisa Räisäsen mysteeristä ja Pasi Aaltosen murhasta paljastui erikoinen yhteys – keskiössä tamperelainen pubi

  3. 3

    HS: Kahvi uhkaa loppua maailmasta, tilanne dramaattisen vakava – myös Suomen Paulig on huolissaan

  4. 4

    Jari Sarasvuolle tehty operaatio epäonnistui: syöminen sietämätöntä ja puhe epäselvää – ”SM-bondage-häkkyrä laukesi suussani”

  5. 5

    Osaatko ratkaista japanilaisinsinöörien ”helpon” matematiikkapähkinän? Alle 60 prosenttia vastasi oikein

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Merkel tyrmistyi ”hävyttömästä” tempusta – Trump ojensi 350 miljardin laskun

  2. 2

    Nuoren naisen asunnosta levisi karmea haju 48 asunnon taloyhtiöön – löydön puhdistamiseen tarvittiin siirtolava

  3. 3

    Bikinipöksyt kokevat tänä kesänä muodonmuutoksen – pukisitko itse yllesi?

  4. 4

    Teinityttö tervehti tuntematonta miestä koulumatkalla – siitä käynnistyi painajainen

  5. 5

    Tiesitkö? Helsingissä asuu yksi kaikkein aikojen menestyneimmän heviyhtyeen kitaristi – rakastui suomalaiseen Mariaan, elää nyt lapsiperheen arkea Suomessa

  6. Näytä lisää